АРУЖАН САИН
«ДОМ» - «МИЛОСЕРДИЕ» ЕРІКТІ ҚОҒАМ» ҚАЙЫРЫМДЫЛЫҚ ҚОРЫНЫҢ НЕГІЗІН ҚАЛАУШЫ ЖӘНЕ ДИРЕКТОРЫ
РУХАНИ КҮШТІ ЖӘНЕ БІЛІМГЕ БАЙ ЖЕҢЕДІ
"Аутизмді жеңеміз" жобасы бойынша да барлығы өте қарапайым.
Сіз көріп отырғандай қор командасында мұнда босқа келмеген адамдар жұмыс істейді.
"Аутизмді жеңеміз" - бұл балаларында аутизм бар ата-аналар қауымдастығы.
«АУТИЗМДІ ЖЕҢЕМІЗ!» ата-аналар қауымдастығы 2011 жылы ашылды.
2013 жылдан бастап "Самұрық-Қазына» АҚ, "Efes Kazakhstan" компаниясы және «ДОМ» – «Милосердие» Ерікті қоғамы» қоғамдық қорымен қаржыландырылады.
Мен үшін бұл тақырып өте жақын, себебі менің ағам аутизмнен зардап шегеді.Ол, алайда, бала емес.
Ол 85 жылы дүниеге келген кезде, 90-шы жылдары аутизм деген не екенін ешкім білмеген және балаларға қалай көмектесетіні түсініксіз болды.
Бүгінгі күні аутизм мәселесі әлі бар, адамзат оны әлі қалай жеңе алатынын білмейді.
Дегенмен, бұл балалар бар. Бұл балаларға көмек қажет, ең алдымен осындай балалары бар отбасылар мен ата-аналарға көмек қажет.
Өйткені бала физикалық сау, оның қолы, аяғы, басы, бәрі қалыпты, балалар жүреді.
Бірақ бұл бала осы әлемнен бөлінген, қоғаммен, көбінесе өз отбасымен байланысы жоқ.
ЕГЕР БАЛА АУТИЗММЕН АУЫРАТЫН БОЛСА, ОНЫҢ АТА-АНАСЫНА ПСИХОЛОГИЯЛЫҚ КӨМЕК ҚАЖЕТ,
ОЛАР ӨЗ БАЛАСЫН ӨЗ ОТБАСЫМЕН ЖӘНЕ ЖАЛПЫ ҚОҒАММЕН АРАЛАСУДЫ ҮЙРЕТУГЕ КӨМЕКТЕСУ КЕРЕК.
Өз баласынан өмірінде бір рет "ана" сөзін естімеген ананы ойлаңызшы.
Бұл өте қиын. Және ең қауіптісі - осы диагнозбен туылатын балалар саны жылдан-жылға көбеюі.
Бұл не? Бүгінгі күні адамзат бұны қалай қабылдау керектігін түсінбейді,
себебі балалар саны өсуде, бірдеңе істеу керек, көмектесу керек, бүгінгі күнде мұндай радикалды емдеу ойлап табылмаған.
Біз барлығымыз іздеудеміз, бүкіл әлем іздеуде және біздің орталық та іздену үстінде, бірақ бізде таңғажайып ата-аналар бар.
Жалпы, БЦП немесе аутизм сияқты ауруларға қатысты сиқырлы операциямен емдеу мүмкін емес нәрсе,
бала дәріні ішіп, одан ауыруы жазылатын керемет дәрі де жоқ.
Міне, бұл мүгедектігі жазылмайтын жағдайлар, олар, әрине, ата-аналардан мүлдем басқа қасиеттерді талап етеді
және, бәлкім, бізде көптеген ата-аналар кейбір дәрігерлерден гөрі кәсіби.
Өйткені, өз жағдайын біледі, диагнозды біледі, әдістемелерді біледі, не істеу керектігін біледі.
Олар үнемі іздеуде, әсіресе, егер бұл білімді адамдар болса, онда оларда өте үлкен іздеу, жағдайды бағалау, талдау жүргізіледі.
Олар өз балаларын шығаруға тырысады.
БАЛАЛАР ЦЕРЕБРАЛЬДЫ ПАРАЛИЧІ (БЦП) - қозғалу бұзылыстарының созылмалы прогрессивті емес симптомдық кешендерін біріктіретін термин,
ми зақымдануының немесе бұзылуларының қайталануы, перинаталды (босану уақытына жақын) кезеңде пайда болады.
Мұндай балаға көмектесу үшін ата-аналар, мүмкін, маман болуы керек шығар.
БЦП-мен, мысалы, егер баланың анасы біреу келіп, балаға массаж жасағанды күтпей, массажды меңгеріп және оны өз баласына жасаса,
бала үшін бұл өте жақсы болады, анасы біреудің массаж жасауына ақша іздегеннен мың есе артық пайда болады.
Себебі массаж - бұл кез-келген адамды меңгере алатын манипуляция, ата-аналардың жалқаулығына байланысты,
ата-аналар баласына өз қолымен қаншалықты көмектескісі келеді, ал мен осындай массаж жасап табыс көзін тапқан аналарды білемін.
Оның баласы БЦП-мен ауырады, ол оны қаншалықты шамасы келгенше жоғары деңгейде емдеді, ол өзінің баласына ғана емес,
басқа балаларға да массаж жасайды. Сонымен қатар ол табыс табады, өзін, баласын қамтамасыз етеді.
Аутизмде де сондай. Ата-аналар өз баласымен қарым-қатынас жасай білу үшін және балаға аутизмнен тыс әлем қызық болуы
үшін, бала отбасында өмір сүріп, олармен қарым-қатынас жасауды қалауы үшін маман болуы тиіс.
Бұл, әрине, өте қиын, біз Мәскеуден мамандарды да қатыстырдық, біз мұнда Америка Құрама Штаттарынан профессор Букендорфты да әкелдік.
Жалпы ата-аналарға мен: «Өз өміріңді өзгертулерің тиіс.Сен әрі қарай өз балаңды емдеу үшін экономист бола алмайсың,
банкте немесе заңгер болып жұмыс істей алмайсың, саған уақыт керек.
Бұл ұзақ. Онда барыңыз да, психологтың, педагогтың екінші білімін алыңыз», - деп айтамын.
БЦП НЕМЕСЕ АУТИЗММЕН АУЫРАТЫН БАЛАЛАРЫНА АТА-АНАЛАРЫ ӨЗДЕРІ КӨМЕКТЕСЕ АЛАДЫ.
ОЛ ҮШІН ҚАЖЕТТІ МАМАНДЫҚТАРДЫ МЕҢГЕРІП, ҚОСЫМША БІЛІМ АЛУ ҚАЖЕТ.
Өйткені балалармен жұмыс істеу және тек өзіңіздің балаңызға көмектесу үшін ғана емес,
жалғыз өзіңіз оны емдей алмайсыз, мұнда барлығы бірге болуы қажет, себебі жалғыз болғанда ол мүмкін емес.
Онда сіз маман болуыңыз керек және мұнда біз ата-аналармен бірге жұмыс ұйымдастыруымыз керек,
өйткені ауруды өз басынан өткізген, өткізіп жатқан ата-аналардан басқа ата-аналарға артық ешқандай мамандар көмектесе алмайды.
Сондықтан бізде қазір "Аутизмді жеңеміз" жобасында тьютор-аналар жұмыс істейді,
ол жобада тоғыз ана істейді. Бізде логопедтер бар, онда бізде хореография бойынша педагогтар жұмыс істейді.
Театр өнері бар. Бізде психолог Салтанат ана бар, (бұл оның екінші білімі) өзінің қызын емдеп шығарды.
Ол оны осы аутизмнен емдеп шығарды. Ал қазір Аружан,ол оның қызының аты, мектепте кіші сыныпта менің балаларыммен оқиды.
Ол біздің үмітіміздің символы, хедлайнер, өйткені ата-аналар келіп, олар бұл аналар иықтары төмен түспегенін көреді,
және "біздің балалар мүгедек немесе бізде бұл балалар ауырады, бәрі бізге көмектесуі керек" демейтін аналар,
бізде толық өмір сүретін аналар, олар бақытсыз емес, бақытсыз болып көрінбейді. Адамдарға бұл өте оң әсер етеді.
ҮЗДІК ТӘЛІМГЕРЛЕР – БҰЛ АУРУДЫҢ КҮРДЕЛІ КЕЗЕҢДЕРІН ӨЗДЕРІ ӨТКЕН НЕМЕСЕ ӨТІП ЖАТҚАН ЖӘНЕ ЕМДЕУДІҢ ОҢ НӘТИЖЕ БЕРЕТІНІНЕ СЕНЕТІН АТА-АНАЛАР МЕН БАЛАЛАР.
Олардың айналасындағы ортада: "Ой, өкінішті-ақ, сіздің жолыңыз болмады-ау, сізде осындай бала бар, ой-ой, сіз қалай өмір сүресіз",- дейтінін олар түсінеді.
Осы ах, ох, бұл ең жақын адамдардан, аналардан, әкелерден бастап, әжелерден, аталардан, әпкелерден, тәтелерден басталады.
Мен әрқашан ата-аналарға айтамын: «Ондай адамдармен қарым-қатынасты үзіңіз, тіпті ең жақын адам болса да, араласпаңыз.
Сіз қазір мәселені қалай шешу туралы ойлауға тиіссіз. Сізге осы жағдайдан өтіп, жеңімпаз болып шығуға жолын қалай табуға болатынын,
балаңызға қалай көмектесуге болатынын ойлаңыз».
Өйткені ол қысым, сізге айтатын адамдардың сөзінен сіз үміт табытының қақпағына шеге саласыз. Ал сіз баланы емдеп,оған көмектесіп, отбасы үмітті сезінуі тиіс.
Сондықтан былай деп айтыңыз: "Анашым, мен сені жақсы көремін, бірақ сен өзгерген кезде, не болмаса,
біз сенің стандарттарына сәйкес келетіндей өзгеретін кезде мен сенімен сөйлесемін".
Бұл өте қатыгез, әсіресе, жақын адамдарда осындай бала болған кезде өздерінің сезімталдығымен өте қатты кедергі жасайды.
Ал біздің орталықта адамдардың сенуіне, үміттенуіне, балаларын жақсы көруіне, оларды қандай да бір қайғы-қасірет ретінде,
мәселе ретінде қабылдамауына, алға жылжуы үшін жағдай жасалған.
Бізде мұндай жағымды жағдайлар өте көп, әсіресе сәбилер арасында, ерте келген сайын, балаға уақытында көмек көрсетуге мүмкіндіктер көп.
Біздің сәбилер кәдімгі балабақшаларға барады.
Бұл өте маңызды, кез келген диагнозда, кез келген жағдайда неғұрлым ерте болса, соғұрлым жақсы.
Балаңа ерте көмектесуді бастасаң, ертерек диагноз анықталса, әрдайым оң емделуге деген үміт көп.
Барлық жерде солай. Сондықтан мұқият болу керек.
Қазір осы шеберлік класты көріп отырған болашақ аналар мен әкелер, мен сендердің миларың жетеді деп үміттенемін,
егер кенеттен қандай да бір мәселе болса, сіз "Ойбай, жақсы, тағы да күте тұру керек" деп ойламаңыз.
"Мұнда қорқынышты ештеңе жоқ, біздің танысымыздың ұлы бес жаста сөйледі" дейтін ешкімді тыңдамаңыз немесе кішкентай бала мазасыз ұйықтаса,
босануда қандай да бір мәселелер болғанын білсеңіз, ештеңе күтпеңіз, мамандарға, невропотологқа бірден барыңыз.
Балаңыз БЦП, аутизммен және т.б. ауырмаса да, осындай балаларымен өткізілетін сабақтар, атап айтқанда:
ЕДШ, массаж, электрофорез, бассейн, су шаралары.
Осыдан ешкім өлмеді, бұл сау адамға немесе сау балаға әлдеқайда жақсы болады.
Аутистермен қатар балаңыз ерте алатын даму (аутизм туралы өз күмәніңізді шеше отырып) болашақта оның дамуына ең жақсы әсер етуі мүмкін.
Себебі біздің балаларымыз істейтін нәрселер дені сау балаларға да керек.
АУЫРҒАН ЖАҒДАЙДА МІНДЕТТІ ТҮРДЕ БАЛАҒА ЕМДЕУДІҢ ОҢ НӘТИЖЕСІНЕ ҚОЛ ЖЕТКІЗУГЕ КӨМЕКТЕСУ ҮШІН ЖАҢА МАМАНДЫҚТАРДЫ МЕН ДАҒДЫЛАРДЫ ҮЙРЕНУ КЕРЕК.
ЕРТЕ ЖАСТА МҮГЕДЕКТІКТІ ДИАГНОСТИКАЛАУ ҚИЫН, СОНДЫҚТАН БАЛАНЫҢ ДАМУЫНА ЖАС АТА-АНАЛАР МҰҚИЯТ ҚАРАУ КЕРЕК.